Staňte se členy

Projekt MedPed - Pro pacienty - Projekt MedPed




Mezinárodní projekt MedPed (Make early diagnosis to Prevent early deaths in MedicalPedigrees) sdružuje odborníky z více než 30 zemí světa v jejich úsilí dramaticky snížit počet předčasných úmrtí u lidí s geneticky podmíněnými, avšak léčitelnými poruchami metabolismu lipidů. Mezinárodní spolupráce má pomoci včas identifikovat a léčit co největší počet ohrožených jedinců. Počáteční aktivity se zaměřily na osoby s familiární hypercholesterolémií (FH), pozornost je však věnována také ostatním závažným poruchám metabolismu tuků. Velký důraz je v projektu MedPed kladen na vyhledávání nemocných mezi příbuznými již diagnostikovaných pacientů a také na využití DNA diagnostiky a stanovení konkrétního genetického defektu zodpovědného za vznik onemocnění.

Hlavní cíle projektu MedPed jsou:

  • včas vyhledat co největší počet postižených jedinců a zahájit jejich účinnou léčbu

  • kontaktovat, diagnostikovat a léčit jejich příbuzné

  • zajistit dlouhodobé sledování pacientů a jejich účinnou léčbu

K naplnění cílů pomůže:

  • vytváření databází pacientů a jejich lékařů

  • zprostředkování spolupráce mezi lékaři z poraden pro poruchy tukového metabolismu, kardiology, internisty, pediatry a praktickými lékaři

  • dostupnost molekulárně genetického vyšetření

Česká republika se do projektu MedPed zapojila již v roce 1998 a díky podpoře České společnosti pro aterosklerózu (ČSAT) byla v následujících letech vybudována rozsáhlá síť center a specializovaných pracovišť zabývajících se diagnostikou a léčbou závažných poruch tukového metabolismu. Zároveň centra přinášejí údaje o počtech evidovaných dětských i dospělých pacientů do centrální databáze projektu a díky nim počet evidovaných pacientů s FH stále narůstá. V současnosti je v ČR evidováno téměř 30 % z očekávaného počtu 20 000 pacientů s familiární hypercholesterolémií (FH) a v tomto ohledu patří ČR k nejúspěšnějším zemím.

Seznam pracovišť projektu MedPed najdete ZDE.